De quelles façons l’art peut être vecteur d’engagement avec l’autre dans la Cité ? Analyser les impacts de l’art et d’un projet artistique proposé aux personnes en soins palliatifs sur la sphère sociale
La fin de vie et la mort tiennent une place particulière en France, pour certains exclues, pour d’autres mal traitées, pour d’autres enfin devant faire l’objet de nouveaux droits. Question médicale autant que sociétale, Allan Kellehear, sociologue néo zélandais, a conceptualisé l’accompagnement des personnes en fin de vie sous forme de communautés ou villes “compatissantes” (J. ABEL et A. KELLEHEAR : Dying and death reimagined, in Palliative Care & Social Practice 2022, Vol. 16 : 1–14). Il s’agit ici de penser et d’accompagner les personnes en fin de vie, en prenant soin du côté médical, mais aussi et surtout, de façon sociale et sociétale, en articulant soins et entourage social du patient (proches aidants en les soutenant ; voisins, citoyens, en les accompagnant et en les formant ; collectivité locale en pensant et organisant l’accès des personnes en fin de vie et de leur entourage à la vie locale). La question et l’expérience de la fin de vie sont avant tout sociales. Que tissons nous ensemble ?
Par ailleurs, Elodie Lefebvre, artiste vidéaste, a crée le projet “Si j’étais ton miroir” qui propose aux personnes en soins palliatifs d’oeuvrer autour de la question “quelle est votre en-vie ?”.
En proposant de vivre une expérience de création et de recherche impliquant une grande diversité de publics (patients, proches, soignants, ..), ce projet cherche à réinventer une forme d’accès aux droits culturels des personnes en fin de vie et l’expression d’un désir qui prend la forme d’une oeuvre artistique partagée à leurs proches mais aussi à toutes et tous (films en ligne sur le site www.sijetaistonmiroir.com, diffusions et projections dans les villes, archives du CND à Pantin …).
Un accompagnement en soins palliatifs pourrait se mesurer, selon Kellehear, à la façon dont ce qui fait “l’essentiel” dans les valeurs, les projets, les priorités de la personne est écouté, respecté, soutenu, voire mis en oeuvre. L’expression et la création artistiques nous semblent être une des façons de pouvoir exprimer cet essentiel, et soutient l’accompagnement global décrit en soins palliatifs, notamment par le tissu – ou le manteau / pallium – social et sociétal retrouvé dans les communautés compatissantes. Plusieurs travaux de recherche sont menés sur les effets de communautés compatissantes, mais peu s’intéressent à la place de l’art en leur sein.
À partir de Si j'étais ton miroir, il s'agira de travailler autour de l'interaction art/soins palliatifs/société, en analysant l'impact symbolique et réel de la création des participants dans la sphère sociale. Elles bâtiront leur réflexion autour de la trame relationnelle qui entoure les personnes en soins palliatifs dans la Cité.
Hypothèses: L'art pourrait soutenir les liens et la Cité autour et avec les personnes en fin de vie et le désir de s'engager, en miroir du désir des personnes qui oeuvrent dans Si j'étais ton miroirLa méthodologie de recherche s'appuiera sur une dynamique de réciprocité, approche anthropologique et recherche artistique s'interrogeant au fil de la recherche et de la résidence artistiques.
La recherche anthropologique culturelle et sociale s'appuie sur une méthodologie qualitative ethnographique (LAPLANTINE, 2002 ; BLANCHET, GOTMAN, 2007; LABURTHE-TOLRA, WARNIER 2003) par une description et analyse des faits observés dans une population - ici dans la collectivité de Villeurbanne, auprès de ses habitants (personnes en fin de vie, leurs proches aidants, leurs voisins, les citoyens qui les connaissent, les soignants qui les prennent en soin et les accompagnent - libéraux, hospitaliers). Cette méthodologie passe par de l'observation participante, des entretiens semi-dirigés, parfois des focus groupes, voire des questionnaires, tout cela permettant de collecter des données pour ensuite en faire une analyse longitudinale et transversale croisée, appuyée sur une revue de la bibliographie. Ce terrain de recherche rejoint l’approche de recherche participative communautaire dont parle E. LESSARD et I. MARCOUX qui est "une orientation fondamentale de la recherche visant à produire des connaissances et un changement social".
- Participants au projet Si j'étais ton miroir : 9 (personnes en soins palliatifs, proches aidants ou groupes de soignants/personnel hospitalier en soins palliatifs), sans restriction de mobilité ou de pathologie.
> des personnes adultes en fin de vie accompagnées par une équipe de soins, palliatifs à domicile ou à l'hôpital> leurs proches aidants,> des soignants qui les accompagnent : libéraux ou hospitaliers,
- Des artistes,
- Des citoyens : voisins, conseils de quartiers, partenaires culturels et artistiques, accompagnateurs spirituels, élus locaux- Des associations de quartier,
- Autres personnes jugées pertinentes selon les avancées et les données de la recherche.
Un doctorant en médecine collectera les données, accompagné de M. LEGENNE en co-direction de thèse avec E. LASSERRE. Il aura pour missions de :
- Collecter les données à partir d'une bibliographie étayée, choisir et constituer les outils ethnographiques de recherche (observation participante avec carnet de bord, grilles d'entretiens semi-dirigés individuels, focus groupe, questionnaires …) afin de les proposer aux participants au projet Si j'étais ton miroir
- Analyser les données par une analyse longitudinale et transversale appuyée sur la bibliographie et les données de la recherche anthropologique et sociologique sur les communautés compatissantes, la place de l'art au sein d'une cité et dans les liens sociaux et les engagements auxquels il peut conduire, ou qu'il peut soutenir.
J. ABEL et A. KELLEHEAR : Dying and death reimagined, in Palliative Care & Social Practice 2022, Vol. 16 : 1–143
J. ABEL et A. KELLEHEAR : Advance care planning re-imagined : a needed shift for COVID times and beyond, in Palliative Care & Social Practice, 2020, Vol. 14: 1–84
É. LESSARD et I. MARCOUX : How does community engagement evolve in different compassionate community contexts ? A longitudinal comparative ethnographic research protocol, in Palliative Care & Social Practice 2023, Vol. 17 : 1–13
C. COCHEREAU : Interventions artistiques en soins palliatifs : quelles expériences pour les patients, les proches, les soignants, les artistes ? Approche en philosophie de terrain, à partir du projet « Si j’étais ton miroir ». Mémoire de Master 2 de Sciences Sociales « Approches Plurielles de la Santé », soutenu le 25/6/2025, co-dirigé par le Pr S. CARVALLO et le Dr M. LEGENNE
P. LABURTHE-TOLRA et JP. WARNIER : Ethnologie, anthropologie, PUF, 2003, 399 p.10
